Deutsche Tageszeitung - Ethikrat beklagt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Ethikrat beklagt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten


Ethikrat beklagt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten
Ethikrat beklagt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten / Foto: ©

Der Deutsche Ethikrat beklagt Probleme bei der Versorgung von Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden. "Von der falsch oder verspätet gestellten Diagnose bis hin zu den psychischen Belastungen durch Isolationserfahrungen oder schlechte Versorgung, wenn Facheinrichtungen fehlen oder schlecht erreichbar sind - die Interessen der Betroffenen werden oft nicht angemessen wahrgenommen", erklärte das Gremium am Freitag in einer Stellungnahme.

Textgröße ändern:

Einer EU-weiten Definition zufolge ist eine Erkrankung selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland gibt es ungefähr vier Millionen Betroffene.

Es sei "dringend nötig", die medizinische Versorgung dieser Menschen zu verbessern, mahnte der Ethikrat. In einem ersten Schritt solle das Thema der seltenen Erkrankungen in der Aus-, Fort- und Weiterbildung der Gesundheitsberufe mehr Gewicht bekommen. Zugleich benötigten auch die Erkrankten selbst "Zugang zu spezifischen und altersgerechten Schulungsprogrammen".

Der Ethikrat empfahl außerdem, bundesweit "zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen" einzurichten und ausreichend zu finanzieren. Diese sollten eine "multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen". Weiterhin forderte der Ethikrat, die Forschung zu seltenen Erkrankungen zu stärken und dabei auch die Betroffenen zu beteiligen.

Dem Deutschen Ethikrat gehören 26 Mitglieder an, die je zur Hälfte auf Vorschlag des Bundestags und der Bundesregierung berufen werden. Darunter sind etliche Wissenschaftler aus verschiedenen Bereichen. Das Gremium berät über zentrale ethische Fragen und gibt regelmäßig Stellungnahmen ab.

(W.Novokshonov--DTZ)

Empfohlen

USA: Gefangennahme von für Russland kämpfenden Chinesen ist "beunruhigend"

Das US-Außenministerium hat die Gefangennahme von zwei chinesischen Soldaten durch die Ukraine, die an der Seite der russischen Armee gekämpft haben sollen, als "verstörend" bezeichnet. "China ist ein wichtiger Steigbügelhalter Russlands im Krieg in der Ukraine", sagte die Sprecherin des US-Außenministeriums, Tammy Bruce, am Dienstag (Ortszeit) vor Journalisten.

Oberstes Gericht: Israels Geheimdienstchef bleibt vorerst im Amt

Der von Israels Regierungschef Benjamin Netanjahu entlassene Chef des Inlandsgeheimdienstes Schin Bet bleibt laut einer Entscheidung des Obersten Gerichtshofs vorerst weiter im Amt. Das Gericht erließ am Dienstag eine einstweilige Verfügung, welche die Entlassung von Ronen Bar bis zu einer "späteren Entscheidung" in dem Fall blockiert. Die Regierung darf demnach weiter Gespräche mit möglichen Nachfolgern führen, aber noch keinen Nachfolger oder Interimsnachfolger ernennen.

Streit um Entlassungen: Trump-Regierung erzielt weiteren Punktsieg vor Gericht

Die Regierung von US-Präsident Donald Trump hat einen weiteren juristischen Punktsieg errungen. Der Oberste Gerichtshof der USA blockierte am Dienstag die Anordnung einer unteren Instanz zur Wiedereinstellung tausender öffentlicher Bediensteter, die die Regierung entlassen hatte. In dem Streit geht es um rund 16.000 Mitarbeiter, denen wegen "schlechter Leistung" in ihrer Probezeit gekündigt worden war.

Libyen-Affäre: Urteil gegen Frankreichs Ex-Präsidenten Sarkozy fällt Ende September

Im Prozess gegen Frankreichs Ex-Präsidenten Nicolas Sarkozy wegen mutmaßlicher illegaler Wahlkampffinanzierung mit Geldern aus Libyen fällt im Herbst das Urteil. Die Urteilsverkündung finde am 25. September statt, teilte das Gericht am Dienstag in Paris mit. Zuvor hatten Sarkozys Anwälte die gegen ihren Mandanten erhobenen Vorwürfe zurückgewiesen.

Textgröße ändern: