Ethikrat beklagt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten / Foto: ©
Ethikrat beklagt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten
Der Deutsche Ethikrat beklagt Probleme bei der Versorgung von Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden. "Von der falsch oder verspätet gestellten Diagnose bis hin zu den psychischen Belastungen durch Isolationserfahrungen oder schlechte Versorgung, wenn Facheinrichtungen fehlen oder schlecht erreichbar sind - die Interessen der Betroffenen werden oft nicht angemessen wahrgenommen", erklärte das Gremium am Freitag in einer Stellungnahme.
Einer EU-weiten Definition zufolge ist eine Erkrankung selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland gibt es ungefähr vier Millionen Betroffene.
Es sei "dringend nötig", die medizinische Versorgung dieser Menschen zu verbessern, mahnte der Ethikrat. In einem ersten Schritt solle das Thema der seltenen Erkrankungen in der Aus-, Fort- und Weiterbildung der Gesundheitsberufe mehr Gewicht bekommen. Zugleich benötigten auch die Erkrankten selbst "Zugang zu spezifischen und altersgerechten Schulungsprogrammen".
Der Ethikrat empfahl außerdem, bundesweit "zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen" einzurichten und ausreichend zu finanzieren. Diese sollten eine "multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen". Weiterhin forderte der Ethikrat, die Forschung zu seltenen Erkrankungen zu stärken und dabei auch die Betroffenen zu beteiligen.
Dem Deutschen Ethikrat gehören 26 Mitglieder an, die je zur Hälfte auf Vorschlag des Bundestags und der Bundesregierung berufen werden. Darunter sind etliche Wissenschaftler aus verschiedenen Bereichen. Das Gremium berät über zentrale ethische Fragen und gibt regelmäßig Stellungnahmen ab.
(W.Novokshonov--DTZ)
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